Enquête-Témoignages: Vivre avec sa phénylcétonurie, un combat de tous les jours

Lesoir; le Samedi 28 Novembre 2015
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Par Naïma Yachir
Des femmes en détresse, des hommes tristes. Ils racontent leur
désarroi face à la maladie dont sont victimes leurs enfants. Elle
s’appelle la phénylcétonurie, une affection génétique rare et
handicapante.
Keltoum, 30 ans, deux enfants
C’est dans le local de l’association «Le syndrome de Williams et Beuren»
situé à Aïn-Naâdja que préside Mme Meddad que nous avons rencontré
Keltoum et bon nombre de parents venus des quatre coins du pays
récupérer leur quota de nutriments fournis par un laboratoire privé. «Un
don qui nous tombe du ciel !» dira Keltoum. Elle ne peut retenir ses
larmes. Parler de son drame, représente un exutoire pour cette mère
meurtrie, quand elle évoque la maladie de ses deux enfants. «Comme si le
monde s’était écroulé. Ma vie s’est arrêtée. Je n’ai plus goût à rien. A
sa naissance Aboubakr, mon aîné, semblait un bébé tout ce qu’il y a de
plus normal. A cinq mois, alors qu’il était allongé sur son lit, ses
yeux étaient fixés au plafond, puis il a sombré dans un sommeil, en fait
dans un coma. Il a été hospitalisé durant 20 jours à l’hôpital de Beni-Messous,
mais personne ne savait de quoi il souffrait. Les médecins n’étaient
guère optimistes, ils disaient qu’il était mort et même s’il se
réveillait, il serait un vrai légume. Ils ont fini par découvrir que son
état résultait d’une convulsion. Ils l’ont réveillé sous valium. Je suis
rentrée à la maison en pleurant toutes les larmes de mon corps. Depuis,
et au fil des jours je constatais que mon fils n’évoluait pas comme les
autres enfants de son âge. Il commença à s’asseoir à 18 mois, ne
prononçant pas une parole. A deux ans, il tentait ses premiers pas.
Entre-temps, sa sœur Rania est venue au monde. Tout allait bien sauf que
je remarquais qu’elle avait sans cesse le regard absent, elle avait 6
mois. Elle ne suivait pas mes gestes et échaudée, je l’ai emmenée chez
le pédiatre. Après moult examens, qui s’avérèrent tous négatifs, et
après être passée chez bon nombre de médecins, je suis tombée sur un
dernier qui me demanda des analyses de sang spécifiques, que seul le
laboratoire biochimique de l’hôpital Mustapha réalisait, et là le
diagnostic est tombé. Ma fille était atteinte de phénylcétonurie. Quand
on m’a expliqué de quoi il s’agissait, c’est comme une bombe qui m’a
explosé en plein visage. En fait, c’est par sa sœur que les médecins ont
su qu’Aboubakr en était lui aussi atteint. Les analyses l’avaient
confirmé. Les médecins m’ont dit que s’ils avaient subi un dépistage dès
leur naissance, ils n’auraient pas eu ce handicap, avec le régime ils
auraient évolué normalement. Seul le régime atténuerait ce handicap. Ils
sont soumis à un suivi régulier en subissant tous les 15 jours un
contrôle sanguinpour surveiller le taux de toxines. C’est vital. Pour ce
faire, deux fois par mois, et par n’importe quel temps, de Douéra je
pars sur Alger. Inutile de vous dire comment notre vie a été
bouleversée.
Mes enfants doivent boire un lait spécial qui coûte 15 000 DA la boîte
soit le salaire mensuel de mon mari, et il leur en faut 4 à 5 par mois
chacun, sans compter les autres nutriments.
Le malheur c’est qu’en plus de leur cherté ils n’existent pas en
Algérie. Ils ont droit à des légumes, mais en petites parts qui doivent
être pesés rigoureusement, et ne peuvent rien manger d’autre. Comment
expliquer à des enfants qu’ils ne peuvent pas manger du chocolat, des
gaufrettes, des gâteaux ? C’est un combat quotidien. Une lutte pour se
procurer leur alimentation. Nous avons tapé à toutes les portes. En
vain. La providence nous a fait connaître «l’association du syndrome
Williams et Beuren» que préside Mme Meddad et sa coordinatrice Mme
Mechri, c’est auprès d’elle que nous trouvons le réconfort. Aujourd’hui,
elle nous a contactés et nous venons récupérer notre part de nutriments
d’un donateur.»
Aujourd’hui Aboubakr a dix ans, il ne va pas à l’école, ne parle pas et
porte toujours des couches. Rania a sept ans, après une année au
préscolaire, l’école ne pouvait plus l’accepter à cause de son handicap.
Sa mère a pu l’inscrire dans une école privée où elle est à ses premiers
balbutiements. Une mère battante, dont la seule raison d’être, c’est
qu’un jour son fils parlera.

Rabah, 41 ans, quatre enfants
Rabah vient de Djelfa, Ses quatre enfants souffrent de la maladie. Fatma
a 17 ans aujourd’hui et elle n’a jamais fréquenté les bancs de l’école
comme ses deux autres sœurs et son frère à cause de leur lourd handicap
mental. «Fatma a fait ses premiers pas à 5 ans et prononçait à peine
quelques phrases, sa sœur Widad, qui bouclait ses deux années, subissait
le même retard. Je les ai emmenées chez un généraliste, il a
diagnostiqué un autisme. Vu mes maigres revenus, je ne pouvais pas les
faire suivre chez des spécialistes à Alger. De plus, qui voir, personne
ne pouvait m’orienter. En 2010, un centre pour autisme a été créé, mes
deux filles l’ont fréquenté quelque temps, mais ça ne donnait aucun
résultat. J’ai décidé alors d’aller à Alger. On m’avait parlé d’un
médecin privé à Chéraga qui m’a orienté vers le service neurologie de
l’hôpital de Ben-Aknoun où elles ont séjourné 15 jours. Après une
multitude d’examens qui s’avérèrent négatifs, on m’a dirigé vers
l’hôpital Mustapha, au service biochimie, le seul en Algérie qui
effectue les analyses de sang susceptibles de détecter la maladie. Les
tests se révélèrent positifs. Islam et Douâa qui ont 7 et 5 ans ont eux
aussi passé le test. Encore positif. Je me retrouve avec quatre enfants
handicapés. Inutile de vous raconter la galère. Le lait, leur aliment
essentiel, est hors de prix sans compter qu’il n’est pas toujours
disponible. Au début j’allais le chercher à Alger, aujourd’hui, Dieu
merci nous pouvons le récupérer à Djelfa. Mais sa disponibilité n’est
pas toujours régulière.
Le gros problème, c’est que ce lait doit les suivre durant leur
croissance, plus ils grandissent plus la denrée qui leur convient se
fait rare. Mais que voulez-vous, on fait avec. Mais je continue toujours
à me déplacer à Alger pour les analyses. Aujourd’hui, grâce à Mme Meddad,
on est heureux. Elle nous a appelés pour prendre un quota. Nous lui
devons une fière chandelle !»

Nassima, 39 ans, trois enfants
Entre deux sanglots Nassima fustige le système scolaire. «Je suis
écœurée. Ma fille, Aya a six ans, elle a été rejetée par sa maîtresse,
alors qu’au plan mental elle n’accuse pas de retard. Elle a juste besoin
d’aide. Depuis que l’orthophoniste et la psychologue lui ont remis une
lettre lui expliquant son cas, c’est l’embargo. Pour moi c’est un crime.
J’irai me plaindre à l’académie de Birtouta. A la maison je ne m’occupe
que d’elle, en plus de son régime qui exige un travail minutieux et une
surveillance soutenue pour qu’elle le respecte, j’ai responsabilisé sa
sœur aînée qui est dans la même école pour la surveiller à son tour, et
je m’occupe aussi de ses cours. Elle a juste une petite difficulté en
écriture, sa motricité est affaiblie. Sinon je vous assure qu’elle est
intelligente, elle s’applique quand on s’intéresse à elle et qu’on
l’aide. La psychologue m’a fortement déconseillé de l’inscrire dans une
école spécialisée. Elle m’a répétée que ma fille est tout ce qu’il y a
de normal. La maladie, je l’ai acceptée, mais pas l’indifférence et le
mépris de nos pseudo-enseignants. C’est indigne pour la corporation. Et
croyez-moi je ne suis pas un cas isolé. Je me battrai pour que ma fille
réussisse. Je sens qu’elle a des capacités extraordinaires, je ne veux
pas que l’école la brise. Elle souhaite devenir médecin, je ferai tout
pour qu’elle le devienne un jour.»

Houria, 56 ans, sept enfants
Amina, sa fille est une rescapée. Elle a 19 ans aujourd’hui et elle
prépare son bac. Sa maladie fut dépistée 6 jours après sa naissance.
C’est ce qui l’a sauvée. En fait, elle y a échappé, parce que sa sœur
avant elle, qui a 27 ans, en a été atteinte. Elle en garde de graves
séquelles «Le diagnostic est tombé quand elle avait 8 mois. Je l’ai
suivie mais j’ai fini par abandonner. Ilham refusait de voir les
médecins. Quand on la piquait elle ameutait l’hôpital. Et puis son père
m’endossait la responsabilité, il me le rabâchait tout le temps.
Un jour, au bord de la dépression, je lui ai dit que s’il ne me laissait
pas la soigner, je quitterai la maison. Ça l’a calmé mais il me mettait
la pression. Il chronométrait mes sorties, jusqu’au jour où sa mère, sur
son lit de mort lui a fait jurer de me laisser tranquille. Pour Amina on
a tout vendu, mes bijoux, la voiture. Un hidjab me tenait 10 ans.
J’achetais rarement des vêtements pour mes autres enfants. Au début
c’était dur, mais ils on fini par comprendre. Ils ne mangeaient pas de
fruits, tout était pour Amina. Je m’estimais heureuse que son système
nerveux n’ait pas été atteint, donc tout ce qu’on gagnait couvrait les
frais de son régime. Il faut un livre pour pouvoir raconter ce que j’ai
enduré.
La vie n’avait plus de sens pour moi. Je me disais : ‘‘Ilham a été
sacrifiée, je ferai tout pour que Amina ait une vie normale.’’ Et Dieu
m’a aidée. Et je ne cesserai de remercier Mme Meddad pour tout ce
qu’elle fait pour nous. Elle nous a appelés pour nous donner nos quotas
de lait et nutritions, elle est infatigable. Elle nous écoute et allège
nos souffrances. Je me demande ce qu’on ferait pour elle. Aujourd’hui
Amina est une belle jeune fille, elle a déjà des prétendants mais je ne
sais pas comment leur dire pour le régime. C’est mon seul souci.»

Categorie(s): soirmagazine

Auteur(s): Houria, 56 ans, sept enfants

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